Vaarwens 875 op 18-06-2021

De zon komt door voor onze gasten…

Na enkele snikhete dagen komt enige afkoeling, maar zoals meestal, gaat het gepaard met een hoop wind, nattigheid en onweer. Toch vinden velen de verkoeling heerlijk en genieten van het natuurspektakel, maar de meeste watersporters hebben het er niet zo op om op open water te zijn met windstoten en bliksem. Voor Stichting Vaarwens moeten de extremen al heel erg groot zijn, willen wij niet kunnen of willen varen en vandaag gaan we weer iemand getuige laten zijn van de elementen van de natuur…

Voor vandaag staat Nannie (geb. 1962) uit Spijkenisse op de planning om mee te gaan varen. Ze lijdt aan ALS en levert bijna wekelijks in. Haar spraak is uitgevallen en communiceren gaat met de spraakcomputer. Ze is rolstoel gebonden en ze heeft bijna al haar kracht al ingeleverd aan de wrede ziekte. Daarbij heeft ze een progressieve vorm, dus het gaat ook nog eens hard… Nannie vond ons op het internet en vulde direct een intake in. Vandaag is Nanni haar dag!

Tijdens hevige regenval komen dagschipper Peter, boots Lyda en vaarwensschipper in opleiding Onno aan in Amsterdam. Snel maken ze het schip klaar en even later komt Nannie aan met hun eigen rolstoelbus. In druilregen komt ze via de laadklep naar buiten en snel houden we een paraplu boven haar. Tempo maken naar de Vaarwens en snel aan boord… Daar is het droog in de kuiptent en Lyda verwent iedereen met een ‘bakkie troost’.

Peter doet het welkomstpraatje en vraagt; “Waar wil je heen Nannie?” Ze gaat aan de slag met haar spraakcomputer die kort en vastbesloten roept; “Pampus!” Pampus it will be, en de motor gaat aan, de trossen los en op naar het bijzondere Forteiland. We zijn nog niet los en het klaart op. Hoe slecht de berichten ook zijn, voor Nannie schijnt de zon en iedereen geniet van het moment aan boord. We meren aan op Pampus en genieten van een voortreffelijke lunch, waarna we weer huiswaarts varen. Ondertussen is het weer tropisch warm geworden en van ‘code geel’ is in geen velden of wegen iets te bekennen.

Aangekomen in de Marina komt het moment van afscheid van deze dappere Nannie, voor wie het leven momenteel continue in zwaar verkeert, maar vandaag had ze daar even minder last van, getuige haar heerlijke lieve lach. Vanavond wacht ons wederom slecht en onbestendig weer, maar dat waait weer over. Helaas waait Nannie haar storm niet meer over…

Sterkte Nannie

Auteur Vaarwens.

Met dank aan:

Dagschipper Peter en boots Lyda en Onno (i.o.) voor hun inzet

Amsterdam Marina / Jachthaven Groep voor het beschikbaar stellen van de ligplaats

Bedrijven Kraanspoor voor de parkeergelegenheid gasten

Brandweerkazerne IJsbrand voor de parkeergelegenheid vrijwilligers

Oranjesluizen voor de vlotte schutting

Broodje Vasum voor de gedeelde sponsoring van de lunch

Forteiland Pampus voor de gastvrijheid tijdens de lunch

-

Het verslag van Nannie:

Allereerst wil ik iedereen bedanken die een bijdrage wil leveren om vaarwensen zoals mijn vaarwens mogelijk te maken! Uiteraard heb ik en mijn gezelschap ontzettend van deze vaartocht genoten en een prachtige herinnering gemaakt.
De boot (MS Vaarwens) is modern afgezien van de wat primitief ogende transfer tillift die enigszins op mijn lachspieren werkte en die mijns inziens wat verbeterd zou kunnen worden om mensen op te tillen in een sta positie. Nu kwam er echt spierkracht aan te pas om mij te helpen. Het zou toch allemaal wat gemakkelijker en lichter moeten kunnen, maar het is gelukt en laat niemand zich hier door afschrikken . Waarom is Stichting Vaarwens belangrijk voor iemand zoals ik? Deze vraag wil ik hier beantwoorden. Sinds mijn eerste verschijnselen van de ziekte ALS, dat is nu 2.5 jaar geleden, is er zoveel veranderd in mijn leven en dat van mijn naasten. Ik werkte in de zorg en stond plots aan de andere kant als iemand die zorg moet ontvangen. Hoe moeilijk is het om je zelf te zien aftakelen zonder enige hoop en kans op genezing?
En dan nog niet te spreken over al de hulpmiddelen die ons huis noodgedwongen zijn binnengedrongen. Al de instanties zoals de Wmo etc. die niet echt in de meewerk modus zaten en voor vertraging zorgden. De campagne tegen de dodelijk ziekte ALS ‘Geen tijd te verliezen’ is blijkbaar nog niet bij iedereen geland. We zijn er zelf maar achteraan gegaan om de juiste hulpmiddelen te krijgen. Kortom, ons leven is veranderd. Nu 2 jaar geleden nadat de diagnose bij mij is gesteld is zit ik in een elektrische rolstoel, die ik bestuur met een Munevo-bril, ik kan mijn armen en handen niet meer gebruiken en heb nog enige sta-functie. Het eten gaat steeds slechter en het ergste wat mentaal zo moeilijk is, is dat mijn spraak weg is. Om te communiceren behelp ik mij met een spraakcomputer. Mijn toekomstperspectief is zeer slecht. Ik hoop nog een paar maanden te leven en probeer nog alles uit het leven te halen. Ik kijk wat er nog kan, deze rotziekte zal mij er in ieder geval mentaal niet onder krijgen. Verdriet helpt mij niet verder, het heeft geen zin en je belast ook je naasten ermee. Verdriet probeer ik zoveel mogelijk te onderdrukken en dat lukt aardig. Geluk en blijdschap zit in jezelf en daar ga ik voor. Deze vaarwens kwam als geroepen, heerlijk weer een dag om bij te schrijven bij mijn mooie ervaringen. Bedankt, Lyda, Onno, Peter en de Stichting Vaarwens. ❤️ van Nannie